SZTE Idegsebészeti Klinika1,
SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika2,
SZTE Sebészeti Klinika3,
Országos Onkológiai Intézet4,
Szent István Egyetem, Gazdasági, Agrár-, és Egészségtudományi Kar5,
SZTE Pszichológiai Intézet6

poczaveger@gmail.com1

---

I. Bevezetés

A betegségreprezentációk vizsgálata fontos aspektusokkal járul hozzá a fekvőbetegekkel dolgozó szakemberek munkájához. Annak a feltárása, hogy a beteg hogyan vélekedik saját betegségéről, sérüléséről, hozzájárulhat a felépülési és gyógyulási folyamat gördülékenyebb lefutásához.

A betegségreprezentációk feltérképezése alapvető a páciensek viselkedésének megértése és a velük való hatékonyabb munka szempontjából is, hiszen ezen reprezentációk meghatározzák, hogy a páciens milyen hiedelmeket alakít ki betegségéről, és milyen megküzdési stratégiát választ annak leküzdésére (Petrie és Weinman, 2012).

A tapasztalatok azt mutatják, hogy a nonverbális módszerek alkalmasabbnak bizonyulnak a súlyos betegségben szenvedő, kórházi ellátásban részesülő páciensekkel folytatott közös munka során, mivel kisebb energiaráfordítást igényelnek tőlük, és használatuk lehetővé teszi a részben tudattalan reprezentációk sikeresebb feltárását is (Broadbent, Ellis, Gamble, és Petrie, 2006a; de C. Williams, Oakley Davies, és Chadury, 2000; Houts, Witmer, Egeth, Loscalzo, és Zabora, 2001; Látos et al., 2012).

1.1. A PRISM (Pictorial Representation of Ilnness Self-Measure, Büchi és Sensky, 1999) nonverbális teszt bemutatása

A tesztet a betegség okozta szubjektív teher mérése céljából fejlesztettek ki, majd később alkalmasnak találták a betegségreprezentáció és a páciens viselkedésének alakulása szempontjából releváns faktorok vizsgálatára is.

Az eredeti változatban a betegséget szimbolizáló korongot kell a beteg szelfjét reprezentáló sárga koronghoz képest elhelyezni egy mágnestáblán. Ennek instrukciója a következőképpen hangzik: „Itt ez a fehér mágnestábla, rajta ez a sárga mágneskorong. Képzelje el, hogy ez a tábla a jelenlegi életét jelképezi, ez a sárga korong pedig Önt szimbolizálja.” Majd egy piros korongot kap a páciens. „Képzelje el, hogy ez a korong a betegségét szimbolizálja. Hova helyezné betegségét jelenlegi életében?”

A PRISM tesztnek számos verziója látott napvilágot. A PRISM + változat segítségével például (Büchi és Sensky, 1999; Niedermann és mtsai., 2012) már a betegség kontextusáról, és a páciens erőforrásairól is információ nyerhető, hiszen itt már több korong is rendelkezésre áll, így a beteg családját, hobbiját, munkáját is megjelenítheti. Egy újabb változat, a PRISM-R2 megalkotásával daganatos betegséget hosszú távon túlélők életminőségét, szenvedésének mértékét vizsgálták (Lehmann, Oerlemans, Poll-Franse, Vingerhoets, és Mols, 2011). Itt a páciens életét jelképező tábla kör alakú, és a betegnek három különböző méretű betegségkorong közül kell kiválasztania egyet. A módszer fejlesztői ezáltal lehetővé tették, hogy a Szelf-Betegség távolságon (SIS) kívül egy új mérőszám, a Betegségpercepció mérőszám is kiszámítható, feltételezve, hogy az eltérő méretű „Betegség” korongok más-más jellegű betegségreprezentációt jeleznek. Az új módszerrel negatív irányú korrelációt találtak a beteg életminősége és a választott „Betegség” korong mérete közt. A PRISM tesztet több betegcsoporttal is sikeresen validálták, ilyenek a különböző krónikus betegek (Büchi és mtsai., 2002), krónikus fájdalombetegek (Kassardjian, Gardner-Nix, Dupak, Barbati, és Lam-

McCullock, 2008) és bőrgyógyászati betegek (Mühleisen és mtsai.., 2009) mintái.

A PRISM-et rheumatoid arthritisszel élők esetén a pszichoedukatív program keretén belül is alkalmazták (Niedermann et al., 2010). A program célja a betegek napi feladatainak elvégzésének a támogatása, a coping erősítése volt. A szerzők azt találták, hogy amikor a hagyományos programot kiegészítették a PRISM nonverbális teszttel, az növelte a betegek én-hatékonyságát, valamint a programot is jobban be tudták építeni a mindennapjaikba. A

PRISM segítségével fel tudták tárni a betegek erőforrásait.

1.2. A PRISM-D rajzteszt

Az általunk kidolgozásra került változat a beteg számára szabadabb ábrázolását teszi lehetővé a fontos területek megjelenítésének. Ugyanis nem előre meghatározott méretű korongokkal dolgoznak a betegek, hanem arra kérjük őket, hogy rajzolják fel egy A/4-es méretű fehér lapra a korongokat helyettesítő köröket, amelyek a betegséget és a számukra fontos életterületeket jelentik. Mind a körök számában, mind azok méretében a személyek szabadon dönthetnek.

A tesztfelvétel során egy fekvő helyzetű A4-es papírlapot használunk, melynek jobb alsó sarkában egy sárga színű kör található, amely méretben, színben, és elhelyezkedésében megegyezik az eredeti PRISM tesztben alkalmazottal (Büchi és Sensky, 1999). A sárga kör a szelfet, a fehér lap a páciens jelen élethelyzetét szimbolizálja. A körök megrajzolása egy 8 dbos filctollkészlettel történik, amely sárga, rózsaszín, piros, lila, kék, zöld, barna és fekete színű tollakat tartalmaz. A sztenderd tesztinstrukció szerint a páciensnek először a piros filctollal kell ábrázolnia egy körrel a betegségét, majd szabadon választott sorrendben, bármely szín felhasználásával élete azon vonatkozásait kell (szintén körökkel) megjelenítenie, amelyek aktuálisan fontos szerepet töltenek be az életében.

A rajzolás, mint eszköz, lehetővé teszi, hogy a beteg a köröket összekösse, így azok egymásba is nyúlhatnak; egyes színek ismételten használhatóak, kombinálhatóak, ily módon még részletesebb képet kaphatunk a reprezentációk összetett rendszeréről. A rajzokat

megőrizhetjük, a terápiás munka során újra és újra elővehetjük, mely által segítséget adhatnak a beteg számára a saját helyzetére való reflektálásban, valamint a verbális kommunikáció facilitálásában (Streffer, Büchi, Mörgeli, Galli, és Ettlin, 2009). A tesztfelvételt többször is megismételhetjük, ezáltal képet nyerve a betegben végbemenő lélektani változásokról.

Az adatokat egy sztenderd jelölőlapon rögzítjük.

1.3. A PRISM-D rajzteszt térbeli formációi

A teszttel való klinikai munka során merült fel a betegek által megjelenített körök térbeli kategorizálása, ugyanis az volt megfigyelhető, hogy a körök elhelyezkedésük alapján hasonlatosságokat mutatnak.

7 térbeli kategóriát alakítottunk ki, amelyek a következőek (a kategóriák elnevezése a körök elhelyezkedéséből adódik):

1. Énpajzs: a beteg által felrajzolt fontos dolgok körbeveszik a szelfet, mintegy
2. megvédve azt a betegséggel szemben. (ld. Melléklet 1. ábra)
3. Betegségpajzs: a beteg által felrajzolt körök a betegséget veszik körbe. (ld. Melléklet 2. ábra)
4. Védővonal: a felrajzolt körök vízszintes, vagy függőleges sorban követik egymást. (ld.
5. Melléklet 3. ábra)
6. Énrész: a beteg a betegséget a szelfen (sárga körön) belül jeleníti meg. (ld. Melléklet 4. ábra)
7. Hálózat: a beteg által megjelenített fontos dolgok szétszóródnak az élettérben. (ld. Melléklet 5. ábra)
8. Összeolvadás: a betegség, vagy a fontos dolgok belelógnak az énbe, vagy minden mindennel összefügg, a beteg egymást metsző körök halmazát jeleníti meg. (ld. Melléklet 6. ábra)

Kialakítottunk egy 7., kiegészítő jelet is, a Torzult ábrázolást (ld. Melléklet 6. ábra). Ezzel akkor jelöljük a rajzot az előbb felsorolt 6 kategória valamelyike mellett, ha a beteg az elhangzott instrukció ellenére nem kört, hanem más alakzatot, alakot rajzol a lapra pl. emberi alakot, virágot.

A körök térbeli elrendeződésének vizsgálatakor segítségünkre lehet a fájdalom megközelítésének konstruktivista modellje (Chapman és Nakamura, 1999), amely szerint a fájdalom az énidentitást is átalakítja, mivel a fájdalommal kapcsolatos információk elsődlegessé válnak (Pincus és Morley, 2001). Ennek a torzításnak a hátterében a betegség-, a fájdalom-, és az énséma egymásra csúszása áll. Pincus és Morley (2001) szerint ez akkor válhat problematikussá, ha az énséma nagy mértékben magában foglalja a fájdalom-, és betegségsémát, vagyis nagy lesz a közös keresztmetszetük. Ezt az érzelmi distressz, a szorongás és a depresszió növekedése kíséri. Az Összeolvadás és az Énrész kategóriáknál a beteg ezt jeleníti meg. Ezt az elgondolásunkat az is megerősíteni látszik, hogy Streffer és munkatársai (2009) azt találták a vizsgálatukban, hogy azok a személyek, akik a körön, a szelfen belül jelölték kereszttel a fájdalmat, nagyobb pontszámot értek el egy a fájdalom súlyosságát mérő kérdőíven (Graded Chronic Pain Scale), mint azok akik a szelfen kívül jelenítették meg a fájdalmukat.

II. Esetbemutatások

Klára esete

Harmincnégy éves idegsebészeti klinikán kezelt női beteg. Neurostimulátor (spinal cord stimulation, továbbiakban SCS) beültetésére került sor 2012 nyarán a beteg fájdalmainak csökkentése érdekében. A műtétet meg kellett ismételni 2013 nyarán a beteg rosszabbodó állapota miatt. Fájdalmai diffúzan jelentkeznek. A bal lábába sugárzik leginkább a fájdalom, a bal lábfejéhez papucs, zokni se érhet, mert nagyon érzékeny. Mankókkal jár, amelyek viszont a kéz ízületeire rónak nagyobb terheket, így már azok is érzékennyé váltak. 2 évvel ezelőtt volt gerincsérve, azt megműtötték, attól kezdve fájdalmai fokozódtak.

Élete a fájdalmai körül forog, arra épül. A régóta (3-4 év) fennálló fájdalom hangulati életét, érzelemszabályozását negatívan befolyásolta, amely viszont a fájdalom percepcióját is megváltoztatta. A 2. SCS műtét után a javulás ellenére fókusza továbbra is a fájdalmakon volt, a pszichológus ebben próbált neki segíteni, hogy a fókusz átkerüljön életének más területeire is. Pszichiáter konzílium során Cymbalta és Rivotril gyógyszereket állítottak be neki, mire hangulata javult, fájdalmai csökkentek és tudott szandált húzni a lábára.

A családja nagyon fontos a számára, a PRISM-D rajzteszt (ld. Melléklet 2. ábra; a

pszichiátriai gyógyszerek elindítása előtt készült) is mutat, hiszen kizárólag a családtagjait rajzolta csak fel, eléggé kiterjedt családi körben. A családtagok virág alakot formázva körbe veszik a fájdalmat és mintegy összekötik Klárát a fájdalmával, mintha a fájdalmán keresztül, vagy azáltal tudna kapcsolódni a családjához. A családtagok a támogatásukkal betegszerepben tartják a beteget, amitől viselkedésében olykor regresszív jegyek is megfigyelhetőek (maga a virág alakzat, ahogy megjeleníti a számára fontos személyeket). A teszt megismétlése fontos lenne abból a szempontból, hogy a fájdalmak csökkenése hogyan rendezte át Klára családi kapcsolatait.

Enikő esete

A 36 éves nőbeteget melanoma malignum miatt gondozzák a Bőrgyőgyászati és Allergológiai Klinikán. Anamnézisében 3 éves korában kezdődő anaemia, valamint non-Hodgkin limfóma is szerepel, ebből kifolyólag gyermekkorától kezdve rendszeresen kórházi kezelés alatt állt. A páciens jelenlegi betegsége a pszichológiai vizsgálat idejében már cutan áttétet képez. Enikő PRISM-D tesztjén (ld. Melléklet 1. ábra) a betegség kör ábrázolása után elsőként családját jeleníti meg. Hozzátartozóit nagyon támogatónak érzi, melyet az őket megjelenítő kör mérete is bizonyít. Munkáját szereti, felelősségteljesen végzi, betegsége alatt, a kórházi kezelés idejéig mindvégig dolgozott. A harmadik kör egy „nagyobb halmaz”, mely körülöleli a fentieket, „maga az élet, barátok, barátnők, magánélet, szabadidő”, a közeg, amelyben él. A beteg számára fontos életterületek a szelf körül helyezkednek el, „Énpajzs” alakzatban, a lap bal oldala üresen marad. A teszten látottak visszajelzésekor Enikő korábbi magány és elszigeteltség érzéseiről, egy védelmet nyújtó burok szükségességéről beszél. A fehéren hagyott rész a szorongását jelzi, amelyet sikeresen tud kompenzálni (STAI/S=32, STAI/T=44). A burkon belül a számára biztonságot nyújtó kapaszkodók, a hozzá közel álló személyek állnak, akik erőt nyújtanak aktuális helyzetében. A PRISM-D alkalmazásával könnyebben kifejezhetővé, megoszthatóvá váltak Enikő hosszú betegségtörténése alatt megélt lelki folyamatai, segítve a gyógyuláshoz szükséges erőforrások terápiás feltárását.

III. Módszerek

Résztvevők: 118 onkológiai, vesetranszplantált, akut, vagy krónikus mozgásszervi fájdalmakkal küzdő beteg. A vizsgálatban 41 férfi (34,7%) és 77 (65,3%) nő vett részt, átlag életkoruk 53,14 év.

Az adatgyűjtés helyszínéül a Szegedi Tudományegyetem Szent-Györgyi Albert Klinikai Központja, a budapesti Országos Onkológiai Intézet és a gyulai Pándy Kálmán Kórház szolgált.

Eszközök: a betegekkel a PRISM-D rajzteszten kívül felvettük a Spielberger Szorongás

Kérdőívet (STAI) és Beck Depresszió Kérdőívet (BDI) is. Így lehetővé vált, hogy a betegségreprezentációk és a hangulat, valamint a szorongás kapcsolatát megvizsgáljuk.

IV. Eredmények

Az adatok elemzésénél az SPSS for Windows 17-es verzióját alkalmaztuk, a statisztikai próbák közül pedig az egyszempontos varianciaanalízist (ANOVA) és Mann-Whitney próbát használtuk.

Az Énpajzsot (átlag: 7,32) megjelenítő betegeknél szignifikánsan alacsonyabb BDI pontszámokat kaptunk, mint az Összeolvadás (átlag: 15,67) (p=0,029), a Betegségpajzs (átlag: 14,8) (p=0,019) és a Védővonal (átlag: 12,88) (p=0,044) formációt ábrázoló pácienseknél.

Az eredmények hasonlóak a vonásszorongás tekintetében is. Az Énpajzs kódot kapó betegek pontszámai (átlag: 39,21) szignifikánsabban alacsonyabbak, mint azoknak a betegnek a szorongása, akik Összeolvadás (átlag: 49,5) (p=0,029), vagy Védővonal (átlag: 47) (p=0,023) kódot kaptak a megjelenített térbeli formációkra.

V. Megvitatás

Eredményeink alapján elmondható, hogy a betegek által megjelenített 2 dimenziós térbeli ábrázolása az aktuális élethelyzetnek és a betegségnek, összefüggésben áll a depresszió és a szorongás szintjével. Ebből kifolyólag a PRISM-D rajteszteken látható körök a betegséggel való adaptív, vagy maladaptív stratégiákról is információt nyújtanak a szakember számára.

Ennek ellent mondani látszik, hogy Streffer és munkatársai (2009) nem találtak összefüggést a PRISM, a depresszió és a szorongás között, azonban ők csak a szelf és a fájdalom távolságát nézték. Ezek alapján a körök térbeli elrendezésének elemzése új szempontokkal, perspektívákkal járulhat hozzá a betegek betegségreprezentációit illetően.

A Pincus és Morley (2001) által megfogalmazott elgondolások is bizonyítást nyertek a kutatásunkban, hiszen az Összeolvadás kódkategóriával jelölt köröket rajzoló betegek magasabb szorongás és depresszió értékeket mutattak, mint akik az Énpajzs kódot kapták. Úgy tűnik, hogy azok, akik az énjüket megfelelően meg tudják védeni a betegségtől, vannak protekítv faktorok a környezetükben és ezeket a betegség idejére átmenetileg erőforrásként tudják használni, kevésbé szoronganak és kevesebb depresszív jelzésről számolnak be, mint azok, akiknek a fontos másokat, fontos dolgokat megjelenített körök és a betegség diffúzan összefolynak az énnel. Ebben az esetben ugyanis nem válik szét a betegszerep a beteg által egyébként betöltött más szerepektől. Az előbbi határozza meg, hogyan működik a személy életének más területein is.

A Védővonal és Betegségpajzs kódkategóriákkal jelölt vizsgálati személyek esetén szintén kimutatható szignifikáns különbség a depresszív tendencia mértékében az Énpajzs kódot kapott betegekhez képest. A Védővonal térbeli elrendeződésére ránézve, a beteg rendelkezik erőforrásokkal, csak azokat nem tudja megfelelően az énje köré csoportosítani, így azok nem alkalmasak a betegséggel való adaptív megküzdésre. Mind ezek alapján a fekvőbetegekkel dolgozó szakember feladata és a közös munka egyik célja, hogy a beteg számára ezek a fontos területek elérhetővé váljanak. A Védővonal kódot kapott betegek a vonásszorongás tekintetében is szignifikánsan magasabb értékeket értek el, mint azok, akik az Énpajzs kódot kapták, ami arra utal, hogy a szorongás és a betegséggel való maladapaítv megküzdés ördögi körben tovább erősítheti egymást.

A Betegségpajzs térbeli formációnál pedig a hangsúly a betegségen van, hiszen azt védi a beteg és nem a szelfjét. Ezáltal mintegy konzerválhatja is a betegszerepet.

Amint látjuk a PRISM-D rajzteszt hasznos és informatív eszköznek bizonyul a fekvőbetegekkel való pszichológiai munkában. Általa olyan információkhoz juthatunk, amelyek a verbális megfogalmazásban lehet, hogy rejtve maradnának, illetve csak hosszabb közös munka után kerülnének napvilágra. Így elmondhatjuk, hogy a PRISM-D rajzteszt

facilitálja és a beteg számára is láthatóvá teszi a környezete, a betegsége és önmaga közötti kapcsolatot. A teszt érzékeny, a betegség folyamatában több alkalommal felvehető, ezáltal mind a szakember, mind a páciens számára követhetővé válnak a végbemenő változások.

A jövőben szeretnénk még tovább növelni az elemszámot, valamint betegcsoportok szerint specifikálni (pl. melanoma malignum, krónikus derék-, és hátfájdalommal élők) a térbeli formációk megjelenítését. További vizsgálattal arra szeretnénk választ találni, hogy betegcsoportok szerint van-e különbség abban, hogy a betegek milyen betegségreprezentációt alakítanak ki?

Felhasznált irodalom

Broadbent, E., Ellis, C. J., Gamble, G., Petrie, K. J. (2006a). Changes in patient drawings of the heart identify slow recovery after myocardial infarction. Psychosomatic Medicine, 68, 910-913.

Büchi, S., Buddeberg, C., Klaghofer, R., Russi, E. W., Brändli, O., Schlösser, C., Stoll, T., Villiger, P. M., Sensky, T. (2002). Preliminary validation of PRISM (Pictorial Representation of Illness and Self Measure): A brief method to assess suffering. Psychotherapy and Psychosomatics, 71, 333-341.

Büchi, S., Sensky, T. (1999). PRISM: Pictorial Representation of Illness and Self Measure: A brief nonverbal measure of illness impact and therapeutic aid in psychosomatic medicine.

Psychosomatics, 40 (4), 314-320.

Chapman, C.R., Nakamura, Y. (1999). A passion of the soul: an introduction to pain for consciousness researchers. Consciousness and Cognition, 8, 391-422.

de C. Williams, A. C., Oakley Davies, H. T., Chadury, Y. (2000). Simple pain rating scales hide complex idiosyncratic meanings. Pain, 85 (3), 457-463.

Houts, P. S., Witmer, J. T., Egeth, H. E., Loscalzo, M. J., Zabora, J. R. (2001). Using pictographs to enhance recall of spoken medical instructions II.

Patient Education and Counseling, 43 (3), 231-242.

Kassardjian, C. D, Gardner-Nix, J., Dupak, K., Barbati, J., Lam-McCullock, J. (2008). Validating PRISM (Pictorial Represetation of Illness and Self Measure) as a Measure of Suffering in Chronic Non-Cancer Pain Patients. The Journal of Pain, 9 (12), 1135-1143.

Látos, M., Barabás, K., Lázár, G., Szederkényi, E., Szenohradszky, P., Marofka, F., Csabai,

M. (2012). Mental representations of the new organ and posttransplant patients’ anxiety as related to kidney function. Transplantation Proceedings, 44 (7), 2143-2146.

Lehmann, V., Oerlemans, S., Poll-Franse, L. V., Vingerhoets, J. J. M., Mols, F. (2011). Suffering in long-term cancer survivors: An evaluation of the PRISM-R2 in a populationbased cohort. Quality of Life Research, 20, 1645-1654.

Mühleisen, B., Büchi, S., Schmidhauser, S., Jenewein, J., French, L. F., Hofbauer, G. F. L. (2009). Pictorial Representation of Illness and Self Measure (PRISM): A novel visual instrument to measure quality of life in dermatological inpatients. Archives of Dermatology, 145 (7), 774-780.

Niedermann, K., Büchi, S., Ciurea, A., Kubli, R., Steurer-Stey, C., Villiger, P. M., De Bie, R.

A. (2012). Six and 12 months’ effects of individual joint protection education in people with rheumatoid arthritis: A randomized controlled trial. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 19 (4), 360-369.

Niedermann, K., de Bie, R. A., Kubli, R., Ciurea, A., Steurer-Stey, C., Villiger, P. M., Büchi, S. (2011). Effectiveness of individual resource-oriented joint protection education in people with rheumatoid arthritis. A randomized controlled trial. Patient Education and Counseling, 82, 42-48.

Petrie, K. J., Weinman, J. (2012). Patients’ perceptions of their illness: The dynamo of volition in health care. Current Directions in Psychological Science, 20 (10), 1-6.

Pincus, T., Morley, S. (2001). Cognitive-processing bias in chronic pain: A review and integration. Psychological Bulletin, 127, 599-617.

Streffer, M., Büchi, S., Mörgeli, H., Galli, U., Ettlin, D. (2009). PRISM (Pictorial Representation of Illness and Self Measure): A Novel Visual Instrument to Assess Pain and Suffering in Orofacial Pain Patients. Journal of Orofacial Pain, 23 (2), 140-146.

Melléklet

1. ábra

Az 2. eset PRISM-D rajztesztjének körei, jelentésük, sorrendjük szerint

1. piros: betegség; 2. kék: család, „jó nagyra szerettem volna”; 3. zöld:

munkahely, munka; 4. rózsaszín: „Maga az életem, barátok, barátnők, magánélet, szabadidő”

2. ábra

Az 1. eset PRISM-D rajztesztjének körei, sorrendjük szerint

1. piros: betegség; 2. sárga: lánya; 3. sárga: férje; 4. sárga: másik lánya; 5.,6. sárga:

két fia (ikrek); 7. zöld: anya; 8. zöld: apa; 9. zöld: anyós; 10. zöld: öccse; 11. zöld: húga

3. ábra

4. ábra